IZZY NON SA PARLARE: UN'INTERVISTA CON L'AUTRICE E GENITORE, JENNIFER MCGEE

Di Rayna Bondy, MSW e Alexis Bondy, MSEd, BCBA

Recentemente, abbiamo avuto l'opportunità di incontrare Jennifer McGee, un'artista, genitore di un bambino autistico e ora autrice di libri per bambini che si prende cura del nipote Isahiah fin dai suoi 15 anni. Come molte persone con autismo profondo, Isahiah si affida ai suoi caregiver per soddisfare ogni suo bisogno quotidiano di base per manigare, l'igiene, la salute e la sicurezza. Quando Isahiah è venuto a vivere con Jennifer e suo marito Brandon, non aveva un modo funzionale per comunicare e poche abilità di vita indipendente. Agendo non solo come suoi tutori, ma come suoi sostenitori e difensori più grandi, Jennifer e Brandon hanno aiutato Isahiah a ricevere la terapia e i servizi di cui aveva bisogno per sviluppare nuove abilità critiche. Attraverso una costante terapia ABA (Analisi del Comportamento Applicata), logopedia e terapia occupazionale, insieme all'uso di PECS® (Sistema di Comunicazione per Scambio di Immagini®) e altri sistemi CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), e una graduale esposizione alle attività comunitarie, Isahiah ha sviluppato molte abilità di comunicazione funzionale e significative abilità di vita. Piuttosto che concentrarsi su ciò che Isahiah non può fare, la sua famiglia si concentra su tutti i successi che ha ottenuto e sulla gioia che porta nella famiglia. Per aiutare i bambini a capire come comunicare anche essendo una persona non parlante, Jennifer ha scritto un libro chiamato "Izzy Non Sa Parlare".

 

IL NOSTRO PERCORSO CON ISAHIAH

D: Raccontaci del tuo percorso con Isahiah

Jennifer: Isahiah è mio nipote. È il figlio di mia sorella, e in realtà ero in sala parto quando è nato. Ha cambiato la mia vita allora. È davvero straordinario. E ho capito fin da subito che c'era qualcosa che non andava. Gli è stato diagnosticato l'autismo all'età di tre anni. Non ha mai ricevuto alcuna terapia. E chiedevo sempre: "Non c'è niente che si possa fare?" E la risposta era sempre: "No." Quando è venuto a vivere da noi, non avevamo idea di come aiutarlo. È allora che ho cominciato a capire davvero qual era la sua diagnosi e i modi per aiutarlo a interagire veramente. Era a un livello tale per cui non aveva abilità di gioco e di comunicazione. Onestamente, sapendo quello che so ora, i suoi comportamenti erano così lievi in confronto ad altre persone con il suo livello di disabilità e senza possibilità di interagire o soddisfare i suoi bisogni. Perché nessuno vedeva che c'erano le possibilità per aiutarlo? Abbiamo scoperto che l'ABA era il gold standard per l'autismo e per il suo livello di bisogni di sostegno. E siamo stati molto fortunati a trovare un'azienda privata che era incredibile, e ci hanno insegnato come interagire con lui, soprattutto perché questo era l'anno del Covid. E così è iniziato il nostro percorso con Isahiah. Il suo BCBA (Analista del Comportamento Certificato) ha detto che non aveva mai visto un bambino come lui, che non sapeva davvero come motivarlo perché non è interessato ai giocattoli, non è interessato alla televisione, non è interessato ai videogiochi, proprio nulla! Quindi abbiamo iniziato con le caramelle, gommosi, ed è così che abbiamo iniziato ad usare PECS, perché adora i gommosi. Ed è così che abbiamo iniziato a motivarlo e ad avere più interazioni.

D: L'azienda ABA forniva servizi a scuola, a casa, presso un centro, o tutti e tre?

Venivano a casa nostra tutti i giorni per otto ore al giorno, e lavoravamo su tutto: farlo alzare, fare la sua routine mattutina, insegnargli abilità di igiene, stare a tavola, e abilità come mettere via le posate, riordinarle. Ci hanno anche presentato alla Logopedista e alla Terapista Occupazionale e stavamo per essere accettati in un centro, ma sfortunatamente il centro poi ci disse che poteva accogliere solo bambini più piccoli. Isahiah stava passando da una condizione in cui non gli veniva fatta alcuna richiesta, a, ok, ora devi fare delle cose. E così, c'erano alcune occasioni in cui andava in crisi. E quando un bambino piccolo ha una crisi, non è la stessa cosa che un sedicenne che ha la stessa crisi. E quindi solo per questioni di sicurezza, non volevano accoglierlo al centro. E continuiamo a lottare per trovare degli enti che lo accolgano a causa della sua età. In realtà, molte persone ci hanno detto che è troppo grande, che non possono fare nulla, è solo troppo grande. Ma ancora una volta, l'azienda ABA che avevamo, CPABA Therapy, era così straordinaria, e mi rivolgo ancora a loro quando ne ho bisogno, e ci hanno insegnato in modo che potessimo fare direttamente noi la terapia.

D: Com'è la vita di Isahiah ora? Riceve attualmente dei servizi?

Sta ricevendo logopedia. Non abbiamo una persona per la terapia occupazionale per lui. Non riusciamo a trovarne uno che lo accetti. È davvero stata una lotta. E stava ricevendo l'ABA, ma sono carenti di personale. Quindi è stata un'altra sfida. Anche in quei servizi in cui lo accetterebbero, non ci sono abbastanza persone. Quindi, abbiamo orari limitati, ma cerchiamo sempre di ottenere più servizi.

Viaggiamo a livello nazionale per il nostro business, quindi io e mio marito ci alterniamo tra prenderci cura di lui e a lavorare. E quando viaggiamo, Isahiah viene con noi. Cerchiamo cose che lo coinvolgano molto. La prima volta che lo abbiamo portato a Disney e siamo andati in un ristorante ha lanciato un bicchiere al ristorante, cosa ovviamente pericolosa non solo per lui ma anche per gli altri. Ma ora, entriamo e usciamo dai ristoranti tutto il tempo. Ma abbiamo dovuto lavorarci, ora conosciamo i suoi comportamenti, e abbiamo le nostre routine. Quindi, quando andiamo in un ristorante, andiamo subito in bagno. Ci sediamo in un tavolo dove io o mio marito possiamo sederci accanto a lui, e sappiamo come farlo ora. All'inizio, non sapevamo come farlo volare su un aereo. Abbiamo fatto molti viaggi in aeroporto solo per fare pratica ed è stato fantastico. Delta ha un ottimo programma in cui puoi effettivamente salire sull'aereo, incontrare il pilota, anche senza volare da nessuna parte.

SVILUPPO DELLE ABILITÀ DI COMUNICAZIONE

D: Puoi parlarci della sua comunicazione?

Voglio dire, certamente anche noi abbiamo ancora molto da imparare. Ma sono rimasta davvero sorpresa perché sebbene PECS fosse stato nel suo IEP (Piano Educativo Individualizzato) tutti gli anni in cui era a scuola, quando il nostro BCBA è stato coinvolto ci ha detto che non stavano facendo PECS correttamente. Non lo stavano facendo per niente. E penso che questo sia davvero una grande dolore. Se non fai le cose correttamente o se le persone non fanno progressi, come nella nostra situazione, semplicemente è necessario cambiare programma di intervento e cercare di capire, ok, cosa funzionerà? Ci hanno rinunciato con lui. Ma il nostro BCBA ha insistito affinché facessimo il corso ufficiale PECS. Abbiamo seguito il corso, che ha insegnato anche agli insegnanti il modo corretto di implementare PECS. Le carte immagine sono davvero utili perché per lui è facile portarci un’immagine per qualunque cosa gli serva, come ad esempio il suo caricabatterie e poi sono super facili da trasportare, le teniamo nello zaino. E poi, certamente, il suo dispositivo di comunicazione è la sua voce. Speriamo che continuando a lavorare su quello, un giorno sarà davvero indipendente anche ad utilizzare il suo dispositivo. Usa principalmente una parola alla volta. Abbiamo lavorato così duramente sul dispositivo di comunicazione con "Voglio" e "Voglio di più", ma principalmente è solo una parola per volta che utilizza. Ma sta ancora crescendo in quello e le parole che ha imparato, le sta davvero ricordando, ed è davvero fantastico. Ogni tanto costruisce da solo "Voglio mangiare", ma principalmente noi lo incitiamo con il "Voglio", e poi aggiunge l’immagine "mangiare, bere". Adora fare il bagno, quindi scambia l’immagine di "bagno" autonomamente. E ricordo una volta eravamo in un ristorante messicano, e Isahiah aveva mangiato il suo cibo, aveva un burrito, e il cameriere stava portando i tacos al tavolo accanto a noi, e lui era tanto attratto dal loro piatto, e ha premuto "taco" sul suo dispositivo di comunicazione e abbiamo festeggiato perché era davvero, davvero super! Non aveva mai fatto nulla del genere prima. Voleva un taco, quindi ovviamente gli abbiamo ordinato un taco e poi abbiamo festeggiato con lui.

ATTIVITÀ FUNZIONALI E ABILITÀ DI VITA

D: In Pyramid consideriamo sempre cosa porterà a una maggiore indipendenza e ad una vita più soddisfacente. Quando pensiamo al successo, parliamo sempre di acquisizioni che portino gioia e la possibilità di godersi molteplici attività - sembra che stiate facendo tutte queste cose per rendere la vita di vostro nipote un successo, più indipendente e piena di gioia.

Questo è il motivo per cui ora voglio aiutare altre persone a capire e avere speranza. Non bisogna mai arrendersi. C'è speranza. E con Isahiah, abbiamo raggiunto tanti traguardi, ora, ad esempio, può lavarsi i denti. Non può farlo completamente da solo, ma collabora e questo lo fa sentire bene. Può andare al frigorifero e prendere il tè e versarsi del tè. È un grande successo. Mentre prima non riuscivo a capirlo, ora invece lo guardo e penso: "Oh, vuoi il tè? Non vuoi il succo d'arancia". Questo è un’enorme differenza nella sua qualità di vita. Ed è davvero stata la mia motivazione per scrivere il libro. Ho anche creato altre opere d'arte che sento possano promuovere l'autostima delle persone disabili. Voglio che sia più comune vedere persone disabili negli spazi comunitari e che ci sia maggiore accessibilità, perché la grande problematica per Isahiah è che semplicemente non ha accesso. Quando entriamo in mensa, gli piace prendere una bevanda. Prende il bicchiere, prende il suo ghiaccio, preme il pulsante, voglio dire, gli piace! Ma ci sono momenti in cui è troppo e sappiamo quali sono le cose da attenzionare e come agire da come si sta comportando. Quindi dobbiamo solo dire, ok, tutto si ferma e si fa una pausa. Il mio obiettivo non è solo aiutare le persone a capire, ma anche aiutare i genitori ad essere un po' meno terrorizzati dall'uscire con i loro figli perché potrebbero avere una crisi... genitori spaventati di cosa potranno dire le persone? E questo mi spezza il cuore perché meritano di essere nella comunità. E sì, potresti dover aspettare un po' di più in aeroporto. Sì, potresti avere bisogno di maggiore accessibilità e pazienza, ma è sicuramente possibile. Quindi abbiamo bisogno che la comunità sia più comprensiva, e poi anche che genitori e assistenti siano convinti che va bene uscire.

IZZY NON SA PARLARE

D: Puoi dirci di più sul libro che hai scritto, "Izzy Non Sa Parlare"?

Sono davvero un'insegnante nel cuore, anche se la mia carriera è da artista. Sento che ovunque andiamo, i bambini ci guardano e le persone fanno domande. E così ho pensato che sarebbe stato bello scrivere un libro. E volevo che fosse molto felice e divertente. Non voglio che la gente si dispiaccia per Isahiah o per qualsiasi persona disabile. Voglio che vedano le capacità. Il primo libro si chiama Izzy Non Sa Parlare, e realmente si focalizza sul protagonista [Izzy] che non è verbale e sui modi con cui comunque comunica. Nel libro, Izzy vive con la sua zia B e lo zio Gus, e la zia B sta facendo una torta e Izzy adora la torta, ma non riesce a parlare. Quindi, i protagonisti cercano di capire cosa vuole, sanno che vuole qualcosa, ma non sanno cosa vuole. Allora Izzy scappa nell'altra stanza e comincia ad accendere e spegnare l'interruttore della luce, e così gli zii sono ancora più confusi. Quindi, cercano di indovinare. Cosa potrebbe volere? Passa dalla zia che gli fa dei segni, allo zio che gli dà una carta immagine, al suo cane che gli porta un dispositivo di comunicazione... Alla fine riescono a capire, vuole mangiare la torta!

 

CONCLUSIONE

D: Quali sono le tue speranze per il futuro di Isahiah?

Voglio solo vederlo continuare a crescere. E ad esempio, stavamo viaggiando, eravamo in una lavanderia, e lui giocava a nascondino dietro le lavatrici, e ho cominciato a piangere perché di solito non gioca così. Quindi, vederlo ridere e giocare è stato così speciale. E ieri, stavamo facendo shopping, e il suo compito è spingere il carrello e pagare quando usciamo, ma un paio di volte ha lasciato il carrello e ha detto, "Ha, ha, ha." Quindi giocare è davvero figo ed è lui che interagisce con me. Spero che siamo in grado di continuare così e di avere sempre più interazioni.

 

Il primo libro di Jennifer McGee, Izzy Non Sa Parlare, è disponibile in copertina rigida e in formato e-book su Amazon e altri rivenditori di libri. Scopri di più sulla missione di Jennifer di creare arte inclusiva sul suo sito web https://inclusivearthouse.com/