Broccoli a Colazione?! CAA con Adulti - Il Potere della Scelta
Sono le 9:00 del mattino, Siobhan, una donna di 32 anni con sindrome di Cri-du-Chat (un raro disturbo cromosomico causato da una delezione di materiale genetico su parte del cromosoma 5), e il suo caregiver si stanno preparando per la colazione. Lei costruisce una frase sul suo dispositivo di comunicazione: "Voglio broccoli." Molti di noi potrebbero reagire istintivamente - broccoli? A colazione? Quello non è cibo da colazione! Potremmo persino presumere che abbia fatto un errore, e molto probabilmente non avremmo mai pensato di offrire i broccoli come scelta. Per Siobhan, questo non è stato un errore. È esattamente quello che voleva: una scelta che ha comunicato!
Il Potere della Comunicazione
Siobhan ha iniziato ad imparare a comunicare utilizzando il Picture Exchange Communication System® (PECS®) quando era alla scuola dell'infanzia. Inizialmente, scambiava semplici immagini per richiedere i suoi oggetti preferiti. Man mano che la sua comunicazione si espandeva in frasi complete e aumentava il suo vocabolario, è passata ad un dispositivo generatore di parole (SGD). Oggi, da adulta, usa ancora entrambi i sistemi---a seconda del contesto---e lo fa con sicurezza. Che stia nuotando in piscina, facendo shopping al mercato contadino, o preparando un pasto a casa, ha numerose opportunità per esprimere i suoi desideri e bisogni. Siobhan ha anche imparato ad usare il suo dispositivo in situazioni sociali, come quando porta a spasso il suo cane. Quando qualcuno chiede, "Come si chiama il tuo cane?" lei risponde "Il mio cane si chiama Dabney." Inoltre, usa le immagini quando fa la lista della spesa e decide cosa fare durante il giorno. Partecipando attivamente alla pianificazione del suo programma giornaliero, ha un equilibrio di struttura e autonomia, dandole il potere di essere protagonista delle sue routine quotidiane.
Scelta e Auto-rappresentanza nelle Routine Quotidiane
Imparare competenze in numerose routine fornisce una base per costruire la comunicazione. Siobhan ha imparato che la sua comunicazione ha potere in molteplici ambienti. Quando Siobhan vuole ascoltare musica, usando il suo SGD, richiede "Hey Siri, voglio Il Mago di Oz" -- e il suo HomePod lo riproduce. Quando incontra ostacoli o un passaggio che non riesce a completare all'interno di una routine conosciuta, invece di aspettare semplicemente che qualcuno lo completi per lei, si auto-rappresenta. Per esempio, Siobhan non riesce ad aprire la lattina della sua acqua frizzante preferita, ma può trovare il suo caregiver e usare il suo SGD per dire, "Voglio aiuto aprire acqua." La sera, quando va a fare una passeggiata, dopo aver ricevuto aiuto per indossare la giacca, se vuole che la sua giacca sia chiusa, può chiedere "Voglio aiuto cerniera" o può scegliere di lasciarla aperta.
Avere queste solide competenze comunicative che sono universalmente comprese è anche cruciale per essere una parte attiva della comunità. Al negozio di alimentari, consegna una Striscia Frase alla persona dietro il banco della gastronomia per richiedere, "Voglio tacchino." Incorporare la comunicazione in compiti di vita reale fornisce opportunità per insegnare, rafforzare la comunicazione e acquisire indipendenza.
Costruire Competenze con l'Approccio Pyramid
Proprio come quando si intraprende qualsiasi viaggio, sviluppiamo un piano per decidere cosa stiamo facendo e come ci arriveremo; il team di Siobhan ha applicato questo stesso principio durante tutta la sua vita. Dalle scuole elementari all'età adulta, il suo team continua ad applicare il ben noto Approccio Pyramid all'Educazione®, un framework che enfatizza obiettivi individuali, comunicazione funzionale e strategie di insegnamento sistematiche.
Usando questa guida, il team di Siobhan si è concentrato su competenze che migliorano l'indipendenza e supportano la sua comunicazione. Identificando i suoi punti di forza e interessi, il team personalizza le opportunità di apprendimento all'interno delle routine che le piacciono. Espandere questi interessi e incorporare attività che le piacciono nella sua giornata forma la fondazione per il suo benessere.
Che si tratti di imparare a dividere il bucato, completare esercizi di fisioterapia, preparare un pasto, rifare il letto, mostrare la sua carta d'identità in piscina, o stare dentro interazioni sociali, ogni compito viene valutato attentamente per determinare la migliore strategia di insegnamento e il livello di supporto necessario basato sui suoi bisogni individuali.
Raccogliere e analizzare dati è anche importante nel monitorare i suoi progressi, identificare lacune e determinare le prossime competenze da insegnare.
Avere una guida sistematica, come l'Approccio Pyramid, fornisce una direzione per una pianificazione ponderata, assicurando la generalizzazione delle competenze e il supporto necessario che porta a apprendimento, crescita e felicità significativi.
Apprendimento per Tutta la Vita e Comunità
L'apprendimento è un viaggio continuo che non finisce mai. Ogni nuova esperienza è un'opportunità per crescere e comunicare. Quando la vita è stimolante, coinvolgente e interessante, tutti noi abbiamo molto più da comunicare. Avere un sistema di comunicazione solido e universalmente compreso è essenziale per tutti noi --- è un diritto umano. Fornire scelte, non importa quanto piccole, supporta l'autonomia e l'auto-rappresentanza. Tutti dovrebbero avere la voce e la possibilità di scegliere di mangiare broccoli a colazione.
Un mondo dove la comunicazione è attesa e supportata è uno in cui i genitori di bambini con disabilità gravi possono sentirsi in pace. Siobhan è un grande esempio di una persona che ha persistenza, determinazione e insistenza nell'essere ascoltata, ma il fatto che sia ascoltata è il risultato di un insegnamento efficace. Finché la sua comunicazione è supportata, continuerà a farsi strada nel mondo. --- Linda (la mamma di Siobhan)
Scritto da Donna Banzhof, MEd, BCBA, IBA, Direttore Clinico Pyramid Global Partners
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