La Dr.ssa Lutz ha scritto ampiamente sull'argomento, incluso il suo libro del 2020 We Walk: Life with Severe Autism e nel 2023 ha pubblicato Chasing the Intact Mind: How the Severely Autistic and Intellectually Disabled Were Excluded from the Debates that Affect Them Most (Alla Ricerca della Mente Intatta: Come le Persone Gravemente Autistiche e con Disabilità Intellettive Sono State Escluse dai Dibattiti che le Riguardano Maggiormente). Attraverso il suo lavoro, mira ad affrontare i bisogni spesso trascurati delle persone con autismo severo, sostenendo sistemi di supporto più inclusivi. Sfida la "narrativa rosea" dell'autismo nella sfera pubblica, che tende a enfatizzare gli individui neurodiversi che possono auto-rappresentarsi, non considerando invece i molti che, come suo figlio, non possono farlo. La Dr.ssa Lutz è anche Vicepresidente del Consiglio di Amministrazione del National Council on Severe Autism.
Può parlarci un po' di suo figlio Jonah e del suo percorso?
Jonah è il maggiore dei miei cinque figli. Ha 25 anni ed è profondamente autistico. Ha un po' di competenze di comunicazione vocale, che usa per comunicare i suoi desideri e ciò che non gli piace, e spesso ripete frasi di Sesame Street. Non riesce a comprendere concetti astratti o rispondere a domande che iniziano con "come" o "perché". Ha adottato anche comportamenti aggressivi e autolesionistici, e quando aveva nove anni, ha trascorso quasi un anno ricoverato al Kennedy Krieger Institute di Baltimora.
Ora è stabile, grazie a un rigoroso regime medico che ha aiutato a fermare i comportamenti aggressivi. Tuttavia, si morde ancora la mano o si colpisce la testa quando è agitato. La buona notizia è che non è aggressivo verso gli altri, il che è un sollievo dato che è alto quasi un metro e ottanta e pesa 90 chili. Richiede assistenza 24 ore su 24 e ne avrà bisogno per tutta la vita.
Come siete arrivati alla diagnosi di Jonah?
C'erano segnali precoci, ma era il nostro primo figlio, quindi non sapevamo cosa aspettarci. Intorno ai 15-18 mesi, ho visto il figlio di un'amica seguire un'istruzione semplice e mi sono resa conto che Jonah non lo faceva. Tuttavia, Jonah era un bambino molto socievole e coinvolto, e dal punto di vista motorio ben sviluppato - è stato il primo a gattonare e camminare nel suo gruppo di pari. Non ci siamo preoccupati finché non ha compiuto due anni e ancora non parlava. Durante la visita di controllo, il pediatra suggerì di iniziare con un test dell'udito. Dissi a mio marito: "Jonah potrebbe essere sordo, forse è per questo che non parla". Jonah stava guardando un video di Sesame Street e Andy si è avvicinato e ha spento l'audio e Jonah ha preso la sua mano e l'ha spinta verso i controlli in un modo molto tipico del comportamento autistico di usare un'altra persona come strumento invece di indicare, ma non riconoscevamo cosa significasse se non che non era sordo. Dopo una lunga attesa, quando Jonah aveva poco più di due anni e mezzo, abbiamo visto un pediatra dello sviluppo e abbiamo ricevuto la diagnosi di autismo.
Dopo la diagnosi di Jonah, com'è stato il percorso educativo per lui?
Jonah ha frequentato prima una scuola materna per bambini con ritardi del linguaggio, poi a tre anni si è trasferito in una scuola materna a tempo pieno attraverso il programma di intervento precoce della nostra contea. Dopo, ha trascorso un anno in una classe di kindergarten integrata nella scuola pubblica. Ero fiduciosa perché Jonah era iperllessico e sapeva leggere e scrivere senza che gli fosse stato insegnato. Ma invece, quello che è successo è che ha rotto il naso a un'insegnante, e alla fine dell'anno non riuscivano a gestire i suoi comportamenti. Il comportamento aggressivo è stato un problema importante per anni. Cosicchè è stato inserito in strutture private per il resto dei suoi anni scolastici. Siamo stati fortunati perché, all'epoca, il distretto scolastico è venuto da noi offrendoci numerose opzioni di scuole private e ha lavorato a stretto contatto con noi. Sono grata per il loro supporto.
Inizialmente, speravamo che Jonah crescesse per diventare un genio dell'informatica con qualche difficoltà nelle competenze sociali ma brillante. Non ci rendevamo conto che la sua iperllessia era solo la capacità di decodificare il linguaggio senza comprensione. È difficile lasciar andare la speranza che tuo figlio diventi "The Good Doctor" o un genio, specialmente per i genitori di bambini autistici, ma con i problemi di comportamento severi di Jonah, alla fine abbiamo visto che servivano i farmaci. La scuola privata lo suggerì dopo due anni, ma sentivo che si stavano arrendendo. Dopo essere stato espulso da una scuola per autistici, abbiamo fatto domanda al Kennedy Krieger. Mentre aspettavamo l'ammissione, il distretto scolastico ci ha aiutato mandando qualcuno a lavorare con lui. A quel punto, il nostro focus era esclusivamente sulla gestione della sua aggressività e del comportamento autolesionistico, ormai gli apprendimenti accademici erano lontani dalle nostre preoccupazioni.
Ora che il comportamento di Jonah si è stabilizzato, quali sono i suoi obiettivi e com'è la sua vita quotidiana?
All'età di 12 anni, è diventato chiaro che Jonah aveva una significativa disabilità intellettiva. Ora ha 25 anni, è ovvio che i suoi interessi, come Sesame Street, sono più tipici dei bambini in età prescolare. Anche se questo significa che non andrà al MIT, non diminuisce il suo valore. Alcuni genitori fanno fatica ad accettare i limiti cognitivi del loro figlio, ma per me è importante incontrare Jonah dove si trova. La sua vita è limitata, data la sua compromissione cognitiva, significa che non sperimenterà cose come relazioni romantiche significative, una carriera o viaggi. È una tragedia, ma dobbiamo sostenerlo per quello che è, non per quello che speravamo potesse essere.
Jonah frequenta un programma straordinario dove è stato per 11 anni, dalle scuole superiori. È un programma ABA e basato sulla comunità. I suoi obiettivi includono l'apprendimento di abilità di vita come scaldare il cibo al microonde, fare il bucato e fermarsi ai marciapiedi quando è fuori nella comunità. Fa anche volontariato in una stazione dei vigili del fuoco e fa molto esercizio fisico e ciò lo aiuta a gestire il suo peso. Questi obiettivi sono stati costanti per molto tempo.
La sua esperienza come genitore l'ha portata a diventare un'attivista per l'autismo oltre ad aver comportato uno spostamento nel suo focus professionale.
Ho un background nella scrittura e ho conseguito il mio MFA in scrittura creativa, con l'obiettivo di scrivere il prossimo grande romanzo americano. Ma man mano che le compromissioni di Jonah diventavano più evidenti, ho notato una disconnessione tra ciò che veniva narrato pubblicamente rispetto all'autismo e la nostra esperienza domestica. Mentre l'autismo veniva inquadrato come un'identità, a casa l'autismo di Jonah era chiaramente disabilitante. All'inizio, l'Autistic Self-Advocacy Network criticò Autism Speaks per la sua campagna "I am autism", e sentivo che la realtà dell'autismo nella nostra casa non veniva riconosciuta. Così, ho iniziato a scrivere della nostra esperienza, concentrandomi sull'estremità severa dello spettro.
Ho scritto tre libri e numerosi articoli, sostenendo persone come Jonah affinché siano incluse nel dibattito pubblico sull'autismo e nelle politiche dei supporti e servizi. Questo mi ha portato a voler capire come siamo arrivati qui, dato che nessun'altra comunità di disabili sembrava così divisa. Così, ho deciso di conseguire un PhD in storia e sociologia della scienza, concentrandomi sulla storia e l'etica delle politiche per la disabilità intellettiva e dello sviluppo. Ho discusso la mia dissertazione nel maggio 2022, e il mio libro, Chasing the Intact Mind, è stato basato sulla mia ricerca. Avere un PhD mi ha dato più credibilità per impegnarmi in questi dibattiti, dato che i politici sono più ricettivi nel sentire la Dr.ssa Lutz piuttosto che Amy Lutz, mamma di Jonah. Non dovrebbe importare, ma importa.
Può descrivere le idee principali che stava ricercando per la sua dissertazione che è diventata il suo libro, Chasing the Intact Mind?
La prima metà del libro esplora l'idea della "mente intatta", la convinzione che un intelletto normale o geniale sia nascosto nelle persone con autismo. Questa idea è emersa dalla teoria psicoanalitica della metà del XX secolo, influenzata da come si presenta l'autismo e dalla speranza dei genitori che i loro figli siano cognitivamente intatti. Traccio come questa convinzione si è sviluppata, specialmente attraverso le memorie dei genitori, e come è persistita anche quando la riflessione della medicina è cambiata negli anni '80 ed ha iniziato a riconoscere l'autismo come un disturbo biologico e incurabile. Nonostante questo, molti genitori continuano a credere nel potenziale di recupero attraverso interventi come l'ABA, diete o persino metodi non convenzionali come cavalcare cavalli selvaggi.
Nella seconda metà, esamino come l'assunzione della mente intatta impatti le politiche che riguardano persone come Jonah. Per esempio, la spinta a eliminare il 14 C, il salario minimo per i lavoratori con disabilità negli Stati Uniti, assume che tutti possano mantenere un lavoro competitivo, il che non è vero per tutti, incluso mio figlio. Esploro anche l'erosione dei diritti di tutela e la convinzione che tutti possano prendere decisioni con il supporto adeguato, il che non considera i bisogni reali di individui come Jonah. Infine, discuto la rinascita della comunicazione facilitata, nonostante la sua passata confutazione come modo per accedere alla "mente intatta", che rappresenta erroneamente i bisogni di coloro con compromissioni significative. Il mio argomento è che questa assunzione della "mente intatta" rende un disservizio alle persone che richiedono cure e supporto intensivi.
Come ha impattato la rimozione dal DSM (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali) di diagnosi come PDD-NOS e Asperger sugli individui con i bisogni di supporto più alti?
Il cambiamento del DSM è stato un disastro. La maggior parte dei genitori, operatori, clinici e ricercatori sono d'accordo che raggruppare tutti insieme non è stato d'aiuto. Sono contenta di vedere l'introduzione della categoria "autismo profondo". Nel 2021, The Lancet Medical Journal ha pubblicato un articolo che chiedeva questo termine per descrivere individui con autismo, un QI sotto i 50, linguaggio minimo e che necessitano di supporto 24 ore su 24. Il CDC ha recentemente rilasciato cifre di prevalenza, mostrando che quasi il 27% degli otto anni soddisfa i criteri per l'autismo profondo, indicando che è un gruppo significativo. Questo evidenzia la necessità di modelli di servizi per disabili che affrontino i bisogni elevati di questa popolazione.
Come si può aiutare in questa discussione?
È importante rimanere fermi e non farsi intimidire, non abbandonare l'uso di parole utili come "profondo", "severo", "comportamento sfidante" e "trattamento". C'è una spinta a controllare il linguaggio usato da ricercatori e clinici, ma dobbiamo continuare a usare questi termini. Se smettiamo di parlare di persone con autismo severo o profondo, saranno cancellate dal dibattito pubblico.
è importante far comprendere che l'ABA è ovunque, dal dire a mio figlio neurotipico che non può andare a una partita finché non finisce i compiti, ai passaggi visivi sulla porta della nostra doccia per Jonah. Quello è ABA, e non c'è niente di sbagliato in questo. L'idea che l'ABA sia solo addestramento basato su esercizi è obsoleta. È in realtà fondamentale per come i bambini e gli adulti neurotipici apprendono.
Infine, dobbiamo portare la realtà dell'autismo profondo in primo piano. Non è bella o quello che sceglieremmo, ma non menzionare le sfide degli individui profondamente autistici rende loro un disservizio. Molte delle voci più "ad alto funzionamento" affermano che il funzionamento è fluido, ma mio figlio non sarà mai in grado di partecipare a queste conversazioni o capire cosa viene detto. Non possiamo negare la realtà biologica delle compromissioni neurologiche profonde in alcune persone con autismo.
Ecco perché scrivo di Jonah e altri come lui. L'incredibile lato positivo di un viaggio molto straziante è stato incontrare le persone che sono state chiamate a lavorare con persone come mio figlio. Per essere totalmente trasparente, io non sono quella persona. Se non avessi un figlio gravemente autistico, starei sicuramente facendo qualcos'altro. Ma le persone che scelgono questo lavoro sono veramente speciali.
Per saperne di più sulla ricerca, scrittura e attivismo della Dr.ssa Lutz:
Visitate il suo sito web, guardate questo episodio del podcast e leggete questo articolo su autismo e comunità.
Per saperne di più sui bisogni della comunità dell'autismo profondo, come potete aiutare ad amplificare le loro storie e per trovare opportunità di attivismo:
- National Council on Severe Autism
- Profound Autism Alliance
La Dr.ssa Amy Lutz sarà una relatrice principale alla nostra prossima Pyramid FUNctional Conference 2025 il 14 ottobre! Segnate la data e rimanete sintonizzati per maggiori dettagli in arrivo.
Scritto da Rayna Bondy, MSW e Alexis Bondy, MS.Ed., BCBA
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